UDRUGA MYOTONIA CONGENITA
Aktivan
OIB
97788298494
MBS
21008061
Datum osnivanja
17.11.2010.
Registar udruga
- Kratko ime
- UDRUGA MYOTONIA CONGENITA
- Oblik udruženja
- UDRUGA
- Datum prve skupštine
- 28.09.2010
- Ciljane grupe
- 115 OSTALI
- Područja djelovanja
- Zaštita zdravlja i preventivno djelovanje i unaprjeđenje.
- Ciljevi
- Prikupljanje i obrada podataka o oboljelim od kongenitalne myotonije i srodnih nuromišićnih oboljenja; organizira rad na ranom otkrivanju bolesti; podupire znanstveni rad o kongenitalnoj myotoniji i srodnim neuromišićnim oboljenjima.
- Dodatne aktivnosti
- Suradnjom s drugim sličnim udrugama i asocijacijama te sa državnim tijelima, fondovima i stručnim službama, te suradnjom s lokalnim upravama i samoupravama; pružanjem informacija o liječenju i mogućnostima nabave lijekova; radom na edukaciji oboljelih i članova njihove obitelji; organizacijom stručnih skupova, predavanja, tribina i sl. o potrebama oboljelih od kongenitalne myotonije i srodnih neuromišićnih oboljenja; angažiranjem članova i suradnika na dobrovoljan rad; organiziranjem društvenih i stručnih skupova i sudjeovanje u skupovima i aktivnostima drugih subjekata; izdavanje knjiga i časopisa iz područja svoje djelatnosti, sukladno zakonu; jačanjem suradnje sa srodnim organizacijama u Hrvatskoj i inozemstvu.
